اقامت رابطة طب الاطفال ورشة عمل الرعاية المنزلية للاطفال واهالي مرضى الهيموفيليا والفون براند بمشاركة مجموعة من اطباء دم الاطفال وطاقم متخصص من الممرضات لتعليم العراية المنزلية لهذا المرض حيث تهدف الورشة الى تثقيف الوالدين عن المرض ومضاعفاته وتعليم الوالدين باعطاء ابنهما المصاب الدواء بالطريقة الصحيحة بالوريد ومن ثم مداركة اي موقف طارئ اين ما كان المريض تجنباً لحالات النزيف الحادة. واكدت نائب رئيس رابطة طب الاطفال الدكتورة سندس الشريدة ان مرض الهيموفيليا وراثي غير المنتشر يتميز بنقص احد عوامل التخثر وهو بروتين موجود بالدم ولا ينزف عادة الاشخاص المصابون بالهيموفيليا بشكل اسرع من الاشخاص العاديين ولكنهم ينزفون لوقت اطول ويكون هناك قابلية لحدوث نزيف في اماكن مختلفة من الجسم وقد يحدث النزيف من جراء اصابة طفيفة او بشكل تلقائي مشيرة الى انه عادة ما يكتشف المرض في المراحل الاولى من العمر.
ولفتت الى ان هناك نوعن رئيسين من الهيموفيليا وهما مرض النزاف a والذي ينتج من نقص لعامل التخثر الثامن وهو الاكثر شيوعاً والنوع الاخر هو مرض النزاف b وينتج من نقص لعامل التخثر التاسع مبينة انه عادة مايولد الاشخاص وهم مصابون بهذا المرض.
واوضحت انه يمكن للهيموفيليا ان تظهر لدى الطفل بدون اي تاريخ عائلي حيث تسمى هذه بالحالات المتفرقة او المكتسبة ونسبة هذه الحالات تصل الى 30 في المئة وهي تحصل نتيجة طفرة في الجينات الشخص المصاب ويكون العلاج بحقن عامل التخثر الناقص في الوريد مباشرة باستخدام محقن فيتوقف النزف عند وصول كمية كافية من عامل التخثر الى نقطة النزف.
